Ежегодно для лечения и диагностики людей, живущих с ВИЧ, из бюджета выделяется 20,5 млрд тенге.
Недавний случай заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) трёх пациентов в Центральной городской клинической больнице Алматы снова вызвал вопросы и стал напоминанием о чудовищной трагедии: заражении вирусом иммунодефицита 149 детей в Шымкенте семнадцать лет назад, передает inbusiness.kz. Однако если в этот раз в Алматы причиной признан "человеческий фактор", — нарушение отдельными сотрудниками среднего медперсонала санитарно-эпидемиологических норм - то в тот раз нарушения были системными.
По мнению Алии Масауровой, руководителя общественного фонда “Союз матерей ВИЧ-позитивных детей Казахстана”, заражения в госклиниках будут повторяться не раз, потому что сегодня в медицину в большинстве приходит работать поколение, купившее оценки во время учебы в медуниверситете. А чтобы "отработать" свой диплом, будут стараться "вытащить" потраченные деньги на учебу через разные коррумпированные схемы или просто совершать напропалую врачебные ошибки из-за своего непрофессионализма. В результате вновь могут быть жертвы.
Сколько тратит государство на борьбу с ВИЧ
Казахстан по оценкам ВОЗ относится к странам с низким уровнем распространенности ВИЧ, в стране 31485 людей, живущих с данным вирусом. Среди них мужчины — 60%, женщины — 40%, дети — 0,9%. В разрезе регионов на первом месте по количеству лиц, живущих с ВИЧ – город Алматы (4812), на втором месте – Карагандинская область (4333), на третьем месте ВКО – 3129 человек.
На официальный запрос inbusiness.kz в минздраве сообщили, что ежегодно для лечения и диагностики людей, живущих с ВИЧ, в Казахстане из бюджета выделяется 20,5 млрд тенге. А вот сколько выделяют средств на одноразовые перчатки, иглы, шприцы, катетеры, капельницы и так далее, использующиеся при инвазивных процедурах, в ведомстве не ответили, но заверили, что медицинские организации страны этим обеспечены.
По информации департамента координации обязательного социального медицинского страхования оплата услуг субъектов здравоохранения осуществляется на основании договоров закупа услуг, оказанных в рамках гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, по тарифам на основании акта оказанных услуг с учетом результатов мониторинга качества и объёма медицинских услуг.
"Формирование тарифов на медицинские услуги производится на основании методики, утверждённой приказом министра здравоохранения Республики Казахстан от 21 декабря 2020 года № ҚР ДСМ-309/2020, согласно которой тарифы на медицинские услуги включают затраты, связанные с деятельностью по оказанию медицинской помощи в рамках ГОБМП и в системе ОСМС, в том числе оплата труда работников, налоги, приобретение лекарственных средств и медицинских изделий, расходных материалов, питание и оснащение мягким инвентарем пациентов, оплата коммунальных услуг", — отметили в ведомстве.
О суммах, выделяемых на одноразовые инструменты, мы спросили не случайно. Потому как именно через них, вернее, через неоднакратное использование, были заражены люди и в Алматы, и в Шымкенте. Выходит, что медорганизации страны обеспечены всем необходимым в этом плане, но почему тогда в XXI веке до сих пор неоднакратно используют те же катетеры, шприцы и другое?
На этот вопрос в минздраве ответили, что в случае Алматы была допущена ошибка по вине персонала, сработал человеческий фактор. Но вроде сегодня и зарплаты медикам подняли, и условия создают, выделяются немалые деньги из бюджета на строительство, ремонт, закуп оборудования, а "песня" та же.
Ещё в 2021 году президентом был подписан Закон "О республиканском бюджете на 2022-2024 годы", где утверждены параметры трёхлетнего республиканского бюджета министерства здравоохранения. Бюджет составил 5 671 млрд тенге, в том числе: в 2022 году – 1 773 млрд тенге, в 2023 году — 1 934,2 млрд тенге; в 2024 году — 1 963,8 млрд тенге.
Тогда Асем Нусупова, вице-министр здравоохранения, пояснила, что из общей суммы расходов более 90% занимают трансферты из республиканского бюджета Фонду социального медицинского страхования. В первую очередь, это 1 трлн 211,3 млрд тенге, за счёт которых будет профинансирован весь гарантированный объём бесплатной медицинской помощи.
Если в наши дни неоднократное использование инструментов и перчаток продолжается, ответ очевиден – или есть нехватка и деньги оседают в чьих-то карманах, или же врачи и медики до такой степени халатны и неграмотны, что не удосуживаются соблюдать элементарно санитарно-эпидемиологическое нормы.
Касательно шымкентского заражения ВИЧ в 2006 году министерством отмечено, что сегодня на динамическом наблюдении находятся 135 пациентов, один выехал за пределы РК (усыновлен в США), остальные — более 10 детей — погибли в первые годы заражения. На постоянной основе проводится диспансерный осмотр с мониторингом эффективности антиретровирусной терапии и иммунного статуса, консультативно-диагностическая помощь и психологическая поддержка. Пациенты из очага Туркестанской области и Шымкента с ВИЧ-инфекцией принимают оригинальные антиретровирусные препараты одного производителя на протяжении всей жизни.
Пациентам из очага была присвоена вторая группа инвалидности и назначено социальное пособие. Ежегодно дети совместно с родителями получают санаторно-курортное лечение в санаториях Туркестанской области. С 2006 года ведётся совместная работа с благотворительным общественным фондом по раскрытию ВИЧ-статуса детям и принятия его. Продолжается работа по психологической поддержке детей и их семей (беседы, тренинги, участия в лагерях).
Выходит, с одной стороны, государство "кормит" коррупционеров, из-за которых случаются подобные трагедии, а с другой стороны, платит за свои ошибки. Из-за бесконтрольной халатности, коррумпированности и вседозволенности бюджетные деньги налогоплательщиков уходят в дыру. В результате мы имеем некачественную медицину, за которую вынуждены оплачивать через ОСМС, не говоря уже о других отраслях, где тоже не все так радужно.
К чему приводит халатность, ошибки и корысть в медицине
О том, как сегодня живут уже повзрослевшие дети, с какими сложностями сталкиваются и устраивает ли их помощь, которую оказывает государство, по идее виновное в этой беде, не от чиновников узнал inbusiness.kz.
Общество должно заявлять о своих проблемах, кричать о них, чтобы не оставаться с ними наедине. Только тогда власти начнут что-то предпринимать, считает руководитель общественного фонда “Союз матерей ВИЧ-позитивных детей Казахстана” Алия Масаурова. Если бы не активная позиция её семьи, открыто во всеуслышание заявившей о своей проблеме, то помощи от государства ждать бы не пришлось.
То, что произошло с казахстанскими детьми 17 лет назад, открыло многим глаза на последствия некомпетентности, халатности, равнодушия к чужим жизням и безответственность медиков. Сломать одновременно 149 жизней, получить пару лет наказания и спокойно продолжать работать в медицине – откровенный беспредел.
17 лет назад Алия узнала, что её 9-месячный сын имеет ВИЧ-положительный статус, как и остальные 148 детей, зараженных в пяти клиниках Туркестанской области и Шымкента. Среди них были и трое сирот из детского дома.
На тот момент Алия Масаурова была обычной мамой двойняшек – дочки и сына. Дети из-за бронхита попали в детскую областную больницу Шымкента. Сын Бауржан с рождения был слабее сестры, рождённой на пять минут раньше, поэтому попал в реанимацию. Тогда родителям мальчика показалась странной просьба медиков приобрести плазму крови, и так как у них не было такой возможности, они заплатили 3 тысячи тенге, чтобы те приобрели её сами.
"Мы, сами того не осознавая, на свои деньги купили болезнь нашему сыну. Позже специалист из Америки, приехавший изучать этот случай, делился, что при респираторных заболеваниях плазма не применяется. В США плазму используют только при переливании крови", — рассказала inbusiness.kz Алия.
Потом выяснилось, что в реанимации областной больницы было всего два катетера на все отделение, хотя катетер должен быть одноразовым. В итоге большая часть детей — 68 из 149 — заразились ВИЧ именно в областной больнице.
Кого-то вообще лечили ошибочно. Например, целый месяц дочь Айжан Алтаевой (мамы ребёнка с ВИЧ-статусом) лечили от пневмонии, хотя на самом деле девочка проглотила орех и необходимо было извлечь инородное тело. Ребёнок лежал в реанимации и также находился на катетере, где заразился вдобавок болезнью, изменившей жизнь всей семьи.
Когда непонятно отчего начали один за другим умирать младенцы, началось расследование. Как вспоминает сейчас Алия Масаурова, один из родителей предложил провести тест на ВИЧ. В результате у погибших детей обнаружили этот вирус. Медики пытались поначалу скрыть данный факт, но летом 2006 года о массовом заражении узнали все.
"Я была почти в обмороке, когда ночью по телефону от эпидемиолога узнала новость о заражении сына. Повторный анализ подтвердил положительный статус. Было страшно и непонятно, специалистов в этой области тогда не было. Но мы не сидели сложа руки, а взялись решать навалившуюся на нашу семью проблему. Мы сплотились с родителями других детей. Вначале нам никто не оказывал никакой помощи и чуть ли не приобщили к людям с пониженной социальной ответственностью, к маргиналам – к носителям ВИЧ: наркоманам, бомжам и так далее. И только когда мы открылись обществу и рассказали, что являемся родителями зараженных детей во вине врачей, на нас обратили внимание", — делится она.
С тех пор матерям начали выплачивать пособие по уходу за ребёнком до 18 лет. После присвоения второй группы инвалидности подростки начали получать пособие сами, в размере 70 тыс. тенге, а также пожизненную ежемесячную компенсацию — 80 тыс. тенге. Также государство выделяет гранты для поступления в вуз для детей-инвалидов, и так как в эту категорию теперь входят ВИЧ-инфицированные в 2006 году дети, это тоже даёт им шанс получить бесплатное образование. Но это не говорит о том, что поступают все, а лишь те, кто набрал пороговый балл на грант. Ежемесячно вместе со стипендией, пособием и компенсацией обучающиеся в вузах дети получают порядка 200 тыс. тенге. Все это стало возможным благодаря инициативе самих матерей, требовавших от властей получения помощи.
Однако никакие деньги не восполнят утрату здоровья, случившуюся по вине государства. Ведь если бы не преступная халатность медперсонала и коррумпированность в этой структуре, уже оставшимся 135 детям не пришлось бы переживать то, что они испытали за свою недолгую жизнь. Почти с рождения беспрерывно они вынуждены проходить антиретровирусную терапию (последствия по тяжести для здоровья, как при химиотерапии), постоянное медицинское наблюдение и сдачу анализов. Сначала в младшем возрасте дети с плачем пили горькие сиропы, чуть позже — по восемь таблеток за раз с утра и столько же вечером. Все это сопровождалось частой сдачей анализов и мониторингом состояния. И только недавно, пару лет назад они перешли на инновационный метод лечения – приём одной таблетки, включающей все компоненты сразу. Родителям все 17 лет приходилось упрашивать детей пить лекарства и отвечать на их вопросы о том, почему им нужно это делать, а, например, сестре, брату или одноклассникам - нет. Кто-то, как Алия, сразу рассказал своему ребёнку, зачем нужны лекарства, а кто-то говорил, что это витамины, пытаясь уберечь.
"Я рассказала сыну про ВИЧ, когда ему было 3-4 года. Поэтому в более взрослом возрасте ему было легче принять эту информацию, он уже свыкся с ней. В других семьях это до последнего скрывали и раскрыли статус лет с 12. Убеждали никому не говорить о своём статусе, заставляя стыдиться этого. По своему опыту скажу, если бы я об этом сказала сыну в подростковом возрасте, когда и так сложный период и гормональная перестройка в организме, наверное, ему было бы тяжелее это принять", — говорит Алия Масаурова.
По её словам, терапия повлияла на организм сына – в 12-летнем возрасте он выглядел гораздо младше своих сверстников, лет на шесть. С новым препаратом за одно только лето он вырос более чем на 20 см. Женщине ежегодно приходилось лежать с сыном в больнице не менее 10 раз, иммунная система была очень слабой. Но никогда ни она, ни одна из матерей не сдавались, а боролись за своих детей. Не жаловались и не имели иждивенческого настроя, внушая детям, что они тоже должны стараться в этой жизни – стремиться, получать образование, чтобы потом не пришлось с их здоровьем работать физически.
Проблемы нынешнего дня
Почти половина семей, где были заражены дети, стали неполными. Отцы бросили семьи, узнав о болезни ребёнка. Матери-одиночки самостоятельно поднимали маленьких детей. Теперь почти все дети повзрослели и сами отвечают за свои поступки.
Но теперь стоит другая проблема – некоторые подростки отказываются принимать антиретровирусный препарат. Они морально и психологически устали от ежедневной, беспрерывной терапии в течение 17 лет по графику. Кто-то забывает пить таблетки, а кто-то экспериментирует со своим здоровьем, рассказала Алия.
По её мнению, такой протест может обернуться негативными последствиями в виде череды умышленных и неумышленных заражения, если не находиться в терапии.
В 2006 году заразились не только младенцы, но и дети постарше. Теперь им по 20 и более лет – восемь пар уже образовали семьи, где родились абсолютно здоровые дети.
Как утверждает Алия Масаурова, есть случаи, когда родители ВИЧ-инфицированных в 2006 году детей договариваются между собой о том, чтобы их дети встречались с последующим построением семьи. Дело в том, что они уже повзрослели и начали проявлять интерес к противоположному полу, но зачастую, узнавая об их заболевании, здоровые парни и девушки отказываются строить отношения. А заразившиеся в младенчестве далеко не все хотят в будущем иметь спутника жизни с таким же статусом, как у них, сидеть на терапии и постоянно наблюдаться в СПИД-центре. Построить гармоничные отношения со здоровым партнёром – большая редкость, но такое случается. Если один партнёр с положительным статусом ВИЧ постоянно принимает препарат, то риск заражения второго, здорового партнёра, сводится к нулю.
До сих пор есть семьи, где даже близкая родня, не говоря уже о дальней, не в курсе статуса своего родственника. Бывает, что живут под одной крышей с родителями мужа, а те и не знают, что внук или внучка болеет. Большинство заразившихся — из казахских семей и из сельской местности (в детской областной больнице лежат, как правило, дети из районов) и без "ұят болмасын" тут тоже не обошлось.
"Ни дети, ни родители не виноваты в произошедшем. Мы не вели аморальный образ жизни, нас заразили в медучреждениях. ВИЧ сегодня не такая страшная болезнь, у онкологии или у гепатита С, например, последствия гораздо хуже. Да и после эпидемии ковида это не так страшно. При своевременном приёме препаратов, правильном питании и избежании стрессов с этим можно жить", — с оптимизмом говорит Алия.
Никто не извинился
Но если в истории с ВИЧ государство хоть как-то пошло навстречу, то в истории с гепатитом С - наоборот.
Спустя всего три-четыре года после массового заражения в Шымкенте в Алматы и Астане около 200 детей стали жертвами заражения гепатитом С. Родители детей утверждали, что заражение произошло в научном центре педиатрии и детской хирургии и ННЦ материнства и детства, потому как в эти медучреждения дети поступили с чистыми анализами, а вышли со страшным диагнозом. В научных же центрах свою причастность к инфицированию детей отрицают.
Родители судились и с этими ННЦ, и с минздравом, но добиться так ничего и не смогли. В Верховном суде также не поддержали родителей. Более того, трёх матерей впридачу сделали виновными. Бостандыкский районный суд предъявил им иск от центра переливания крови и центра педиатрии на сумму около 200 тыс. тенге каждой за расходы на адвоката и проведение экспертизы. Насмешка системы над жизнями детей, многие из которых, к сожалению, уже погибли. А безнаказанность послужила причиной повторяющегося сценария.
Недавний случай заражения ВИЧ трёх пациентов в больнице Алматы тому подтверждение.
На вопрос, остался ли после этой трагедии страх уколов, клиник и врачей, Алия Масаурова ответила, что нет: она уже смирилась, все пережитое позади. А если бы вернула время вспять, то все изменила бы и не допустила заражения – очень многое перенес сын и все жертвы того злополучного происшествия, практически вся жизнь по больницам.
Семьи зараженных детей за эти годы также нередко сталкивались с дискриминацией и непониманием в школах, в поликлиниках. Школы отказывались принимать детей, боясь заражения. Только сейчас, благодаря работе фондов и самих родителей, общество более-менее начало становится информационно грамотным в этом плане, раньше в Казахстане мало кто знал про ВИЧ.
Как так получилось, что дети заразились сразу в нескольких клиниках? Версии были разными. Но официально остановились на одной – нарушении санитарно-эпидемиологических норм и правил. Примечательно, что обнародование заражения совпало с началом судебного процесса над убийцами Алтынбека Сарсенбаева и двух его помощников, которое носило большой политический подтекст. Информационная повестка с гибели лидера оппозиции резко переметнулась на массовое заражение младенцев.
Возможно, что это просто совпадение. Но всё-таки не отнять того, что прогнившая коррумпированная система здравоохранения стала причиной этой трагедии. В процедуре донорства в то время был полный "бардак". Выяснилось, что медицинские работники Центра переливания крови брали донорскую кровь у шымкентских бездомных за бесценок, оформляли её по установленному тарифу и присваивали себе разницу.
Фигуранты дела о шымкентской трагедии получили различные виды наказания по статьям "Халатность", "Получение взятки", "Мошенничество", "Хищение". Пятеро получили условные сроки, остальные 16 человек — реальное лишение свободы от пяти до восьми лет. Все они уже отбыли наказание, и даже, со слов нашего источника, некоторые продолжают работать в сфере медицины.
Глава же областного департамента здравоохранения Нурсулу Тасмагамбетова, руководившая в то время, отделалась условным сроком наказания. В основном на зону отправились рядовые врачи и медики. Из "верхов" от занимаемых должностей были освобождены министр здравоохранения РК Ерболат Досаев (ныне аким Алматы), аким ЮКО Болат Жылкышиев и председатель комитета по контролю за качеством медицинских услуг минздрава РК Уалихан Ахметов.
"Все получили различные наказания, отбыли их, но никто из медицинского сообщества до сих пор не принёс пострадавшим семьям свои извинения. Мы этого так и не услышали", — резюмировала Алия Масаурова.
